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患罕见病幼童救治近两年后再次病危 父爱撑起生命希望

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2024-10-23 11:18:25  网易

患罕见病幼童救治近两年后再次病危

在四川乐山的一个普通家庭里,一场突如其来的疾病打破了往日的宁静。2岁的小橙溪本该在父母怀抱中无忧无虑成长,却因患上了一种罕见的基因病——尼曼匹克病,让全家陷入了无尽的痛苦与挣扎。

患罕见病幼童救治近两年后再次病危

小橙溪的病情始于6个月大时,频繁生病和异常的大肚子让家人心急如焚。经过多家医院辗转检查,最终在华西医院确诊了这一罕见病症。医生告知,如果不进行移植手术,孩子将面临日益严重的病情,甚至可能在5岁前因并发症离世。

患罕见病幼童救治近两年后再次病危 父爱撑起生命希望

面对这突如其来的打击,刘先生没有选择放弃。他毅然决然地卖掉了房子和车子,辞去了工作,带着小橙溪踏上了北上求医的艰难旅程。在北京,他们租住在一个简陋的小房子里,尽管条件艰苦,但这里承载了他们对孩子无尽的希望和爱。

患罕见病幼童救治近两年后再次病危 父爱撑起生命希望

回忆起那段日子,刘先生的声音里充满了无奈与坚韧:“我们真的不知道该如何形容这一路的艰苦。有时候也想过放弃,但看着孩子一天比一天虚弱,作为父母,我们怎能忍心?哪怕只有一点点希望,我们也不能放弃。”

去年10月,小橙溪终于迎来了生命中的一丝曙光。在好心人的捐献下,他成功接受了切脾和造血干细胞移植手术。术后的康复过程漫长而艰辛,但每当看到孩子脸上露出的一丝笑容,刘先生夫妇都觉得这一切都是值得的。

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