在北京儿童医院,血液病科主任吴润晖医生的诊室里,总有一罐五彩缤纷的糖果和各式小玩具摆在桌上,为前来就诊的孩子们带来一丝慰藉。吴润晖,从医三十三载,对第一位血友病小患者的记忆犹新:孩子蜷缩在轮椅中,关节肿胀如球,强忍剧痛,拒绝哭泣,因为“哭了更疼”。血友病,一种罕见的血液疾病,患者因凝血功能障碍,面临极高致残乃至死亡风险,每一次出血都是对身心的巨大考验。
吴润晖及其团队为此投入大量心血,研发出创新治疗方案,不仅确保了治疗效果,还显著降低了费用,被赞誉为“中国方案”。在她的努力下,小小的诊室变成了闻名的“糖果门诊”,吴润晖也被亲切地称呼为“吴妈妈”。
时光流转,56岁的吴润晖仍旧坚守在血友病治疗前线,她的付出让许多患儿的生命轨迹得以改写。回溯至90年代,面对血友病的治疗困境,她深感无力。该病导致的频繁出血和高昂治疗成本,让许多家庭不堪重负。于是,吴润晖踏上求知之旅,远赴法国学习先进治疗模式,探索更为经济有效的治疗方法。
灵感源自一名叫小白的患儿,他擅自减量使用药物却意外保持了病情稳定,这一发现促使吴润晖勇于尝试低剂量预防治疗法。经过四年不懈努力,她们仅用国际标准剂量的四分之一,成功控制了多数患者的出血状况,这一成果在2016年获得国际认可并广泛推广,为无数家庭减轻了经济压力。
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