渐冻症，这一被世界卫生组织列为五大绝症之首的疾病，让患者在清醒状态下感知身体逐渐失去控制，中医与西医对此均感束手无策，只能尽力而为，听凭命运安排。据统计，中国每年新增约2.3万渐冻症病例，患者总数估计在6万至10万之间，占全球病例的10%到20%。
在厦门，三家主要医院每年共确诊超过50名渐冻症患者，他们大多在40至60岁间发病，男性略多于女性。厦门大学附属中山医院神经内科主任陈星宇解释道，渐冻症由运动神经元损坏引起，导致运动和行为障碍，严重时需依赖呼吸机维持生命，患者时刻面临肺部感染的风险，生活充满挑战。
诊断渐冻症是一个复杂且谨慎的过程，医生需借助肌电图等手段，并综合临床经验，避免误诊带来的心理负担。厦门弘爱医院神经内科主任郑维红强调，若出现相关症状，应至专业医院检查，以免与其他疾病混淆。同时，郑教授指出，公众对渐冻症的关注虽有所提升，但不应过度自我对号入座，引发不必要的焦虑。
治疗方面，渐冻症患者的生存期存在个体差异，护理质量同样关键。厦门市中医院康复科主任医师金海鹏从中医角度解析，认为渐冻症与肝肾不足相关，治疗需辨证施治，结合中药、针灸、推拿等多种疗法，同时注重适度康复训练，以防并发症。
值得一提的是，科技进步为渐冻症家庭带来希望，如福建省首例通过三代试管婴儿技术成功阻断渐冻症基因的案例，为有遗传风险的家庭提供了新的解决方案。
此外，霍金、张定宇、蔡磊等知名渐冻症患者的故事，展现了面对病魔的坚韧与不屈，激励着人们持续关注并支持渐冻症研究与患者关怀。社会各界正共同努力，为渐冻症患者带去更多的关爱与希望。
6月21日是“夏至”，也是“世界渐冻人日”，这一天，北半球光照时间最长，人们希望温暖炙热的阳光，能够融化“渐冻症”患者逐渐僵硬的身体和心灵。
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