3月12日,北京大学人民医院重症肌无力专病门诊开诊满月。作为医院神经内科新开的门诊,该专病门诊团队有3名副主任医师,每周出诊半天,在过去的一个月里接诊了42名患者,识别出3名合并胸腺瘤、有呼吸衰竭症状的急危重症患者。该门诊还开设了挂号绿色通道,有自己的病房,方便及时收治急危重症患者。
“大夫,我吃饭困难,舌头不听使唤,一年瘦了40多斤,不能再瘦下去了。”3月初的一个周一下午,73岁的刘大爷推开北京大学人民医院重症肌无力专病门诊大门后,急迫的话语一直没停。7平方米左右的诊室里,该院神经内科副主任医师张兆旭坐在靠窗的诊桌旁,静静地听着。他的身后横放着一张查体床。
“大爷,从您进门到现在已经差不多两分钟,是不是说话越来越吃力了?”张兆旭关切地问道。记者在一旁也发现,两分钟里,刘大爷的叶字由清晰逐渐变得含混。
除了注意到声音的变化,张兆旭还观察到,刘大爷的眼皮渐渐耷拉下来,没有刚进门时精神了。“重症肌无力患者早期症状比较轻,可能就是眼睑下垂、复视。一半患者早上症状轻,傍晚才会加重。多数情况下,这些症状不被重视,容易延误病情。”张兆旭介绍,重症肌无力是发病率最高的神经系统免疫性疾病,且致残率和致死率较高。严重的患者可出现饮水呛咳、吞咽困难,其至出现肌无力危象,危及生命。“据不完全统计,重症肌无力的患病率为万分之一左右。因为需要与颅内动脉瘤、脑血栓、慢性炎性肌病等很多神经系统疾病加以鉴别,该病的诊断较为困难。”张兆旭说。
刘大爷的症状已持续两年多,他曾在多家医院做过检查,住院治疗半年,症状也没有改善。“这说明一个问题,重症肌无力常常合并胸腺瘤及其他自身免疫性疾病等,如果不能综合判断,很容易漏诊。因此,重症肌无力需要多学科联合诊治,如胸外科、重症医学科、风湿免疫科、血液科等。”张兆旭坦言,一般来讲,患者就诊只会去一两个科室,有些潜藏的风险并没有被发现。专病门诊因为有多学科支持,可通过淋巴细胞亚群检测、免疫抑制药物血药浓度检测、多种细胞因子检测等检测手段,全面指导精准用药。
“专病门诊将分散在普通门诊的患者集中管理,专家定期带教、稳定随访,可以更好地了解患者病情,方便长期的药物调整。”张兆旭介绍,各合作科室有专门对接专家,建立了患者在各科转诊的绿色通道。比如,重症肌无力合并胸腺瘤患者,在胸外科接受顶尖团队的胸腺切除术,在神经内科完成术前术后管理,出现危象的患者直接被送入重症监护室,对于合并多种自身免疫疾病的患者,专病门诊会与风湿免疫科联合诊治,血液科可为难治型重症肌无力患者提供自体造血干细胞移植的机会。
“专病门诊看上去“专’,实际上背后有强有力的学科群作支撑。”该院神经内科主任刘尊敬表示,医院通常是以专科为导向设立门诊,而老百姓由于缺乏专业医学知识,常常出现症不对号、挂错科室的情况,专病门诊以疾病为“索引”,便于患者挂号。同时,有合作学科专家团队的支持,可以保证多学科联合会诊,各科转诊绿色通道也能让患者少跑路。“当然,各个学科之间要协调好,保证流程的顺畅。在这一点上,医院层面出台的专病门诊考核有倒逼作用。”刘尊敬说。
专病门诊的开设不仅方便患者、促进诊疗质量提升,也有利于培养年轻医“年轻医生的培养需要制定目标,由科主任帮助做好规划,一步一步来。”刘尊敬认为,年轻医生要有自己的专长,专病门诊的历练有利于年轻医生深耕自己擅长的领域,不仅能帮助他们看好病,同时能让他们在科研上积累更多数据和信息。“未来,还会在神经内科设立更多专病门诊,提高医务人员解决问题的能力,提升老百姓就医的获得感。”刘尊敬说。
姚常房
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